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DÉMOCRATIE SANITAIRE ET DROITS DES PATIENTS

COMPTES RENDUS DES ATELIERS ET SYNTHESEDES ATELIERS 1 ET 2  REALISES LE 12 AVRIL 2017 ANIMES PAR M. COUTY ET M. RAYMOND

 

Atelier 1 : les professionnels de santé et les représentants des usagers dans les différentes instances (établissements, conférences territoriales, organismes de protection sociale…) les conséquences de cet empowerment, quel positionnement quels enjeux ?

Atelier 2: les pouvoirs publics (ARS notamment) et les représentants des usagers dans les différentes instances (établissements, conférences territoriales, organismes de protection sociale…) les conséquences de cet empowerment, quel positionnement quels enjeux ?

2 groupes de 16 à 25 personnes, professionnels et représentants d’usagers ont participé à l’atelier 1

Restitution du Groupe 1 – Atelier 1 :

Le groupe a échangé autour de 3 thèmes :

  • Le droit individuel à l’information
  • Le dossier médical partagé
  • La relation entre les représentants des usagers et les professionnels de santé

Au final il y a eu beaucoup plus d’interrogations que de propositions

Les thèmes ont été abordés en différenciant les points de vue des  représentants des usagers et des professionnels de santé mais sont présentés au final de façon groupée et conjointe par les orateurs qui précisent que la co-construction commence là.

  • Concernant « Le droit individuel à l’information » les questionnements ont été les suivants :
  • Comment acquérir ce savoir (ce qui est du droit des usagers) ? Est-ce du domaine de la formation citoyenne (campagnes gouvernementales) ? Comment et qui éduque ?
  • Le dossier médical partagé appartient au patient mais dans ce cas pourquoi ne peut-il (ne pourrait-il) pas écrire dedans ?
  • Quand un patient connait bien sa maladie, ses droits, pourquoi cela peut être compliquant au lieu de facilitant pour le soignant ?
    • Versus représentants : comment faire pour que les usagers soient au point avec leurs droits ?
    • Versus professionnels : est-ce que cette connaissance doit passer par la formation professionnelle ?
  • Concernant « Le dossier médical partagé » les questionnements et constats ont été les suivants :
  • Les personnels sont insuffisamment formés sur la législation du dossier médical partagé, parfois il y a des non réponses ou des refus à l’accès au DMP

Si les personnels ne sont pas en mesure de donner l’information sur les modalités d’accès, de fait ils ne sont pas facilitants dans la promotion de la démocratie sanitaire.

  • Les usagers sont peu informés sur leur DMP
  • Le DMP pose aussi des problèmes aux soignants comme aux usagers quand celui-ci est plus aisément accessible, comme les dossiers papier des HAD, les données médicales sont accessibles à toutes les personnes entrant dans la pièce de la maison ou il se trouve. Le dossier informatisé au domicile pose le même problème (protection du serveur, accès au logiciel …)
  • Au travers de l’accès au DMP ce sont les écrits professionnels et la responsabilité du rédacteur qui posent question aux professionnels : responsabilité du « scribe ou rapporteur » du staff au lieu d’une responsabilité collégiale ?

 Concernant « La relation entre les représentants des usagers et les professionnels de santé » les questionnements, constats, ou propositions ont été les suivants :

  • Les professionnels ont le sentiment que leur avis n’est plus sollicité, et souhaiteraient être invités aux commissions des usagers quand ceux-ci sont au cœur des problématiques remontées. Le but n’est pas de faire le procès ou de régler le compte des professionnels mais d’avoir un droit de réponse, un espace de communication hors contexte
  • L’implication des représentants des usagers dans les commissions est attendue par les professionnels, les représentants présents dans ce groupe rappellent que ceux-ci sont bénévoles et donc ne peuvent démultiplier leurs actions. Pour eux il est important de ne pas en faire une profession
  • L’attente des représentants du groupe est que la coopération représentants d’usagers – soignants permette de changer les comportements
  • Accepter de prendre du temps pour mettre en place le changement
  • Associer les professionnels de terrain lors des réunions avec les RU

Restitution du Groupe 2 – Atelier 1 :

Le groupe a débattu autour d’une problématique : «Représentants d’usagers et personnels de santé : la méconnaissance des fonctions rôles missions et formations des représentants des usagers»

Il est apparu des évidences comme :

  • L’importance de partager des formations communes usagers / professionnels
  • Proposer que les référentiels des formations initiales des professionnels de santé (IDE, médecins, diététiciennes …) incluent systématiquement les modifications initiées par les lois Santé notamment ici l’explication des rôles et missions des R.U.
  • La pertinence d’inclure des usagers, patients experts lors de la rédaction des projets d’établissements, de service ….
  • De favoriser le dialogue en proposant des moments privilégiés d’échanges entre les professionnels et usagers
  • D’asseoir la place des représentants au travers d’un statut officiel – homologation des statuts de R.U.
  • Avoir une réflexion sur la création d’une charte
  • Améliorer l’information sur les rôles et missions des représentants auprès des usagers eux-mêmes

Restitution du Groupe 3 – Atelier 2 :

1 groupes de 20 personnes, professionnels et représentants d’usagers ont participé à l’atelier 2

Le groupe a commencé par faire un retour sur la conférence du matin en notant les espoirs, craintes, recommandations et intentions qu’ils auraient aimés partager avec des représentants de l’ARS s’ils avaient été présents.

La démocratie sanitaire développée par la loi santé sous-entend que la population doit être informée, éduquée.

  • Ceci pose un problème quand l’éducation reste restreinte au secteur Soins alors que la Santé est transverse et devrait se trouver intégrée à d’autres ministères : éducation nationale, ministère du travail….
  • L ’arrivée de patients experts, formés, « masterisés » pose la question de leur statut ou absence de statut
  • De même ces nouveaux profils de RU formés à leurs missions, sollicités sur des projets de Santé, d’établissements .., génèrent du temps et frais consacrés qui  sont un frein aux recrutements
  • Les référentiels des formations initiales des professionnels de Santé (IDE, médecins, diététiciennes …) devraient inclure la formation à l’ETP pour que dès le départ les professionnels de Santé
    • Incluent le patient pour co-construire les parcours de soins.
    • Sollicitent les patients experts pour co-animer des sessions d’ETP

Et en ce sens tous les comités de surveillances des structures de soins devraient intégrer un membre de la commission RU que ce soit public, privé, associatif…*

Il est important que les RU investissent les débats publics pour peser dans les PRS.

SYNTHESE PAR EDOUARD COUTY

  1. Les mots clés :

A- Co-construire un langage commun

  • Se comprendre
  • S’écouter
  • Respect : faire ensemble / écoute / reconnaissance

B- Se former

  • Les professionnels : formation initiale et au travers du DPC (modules sur droits des usagers)
  • Les RU : formation de base (obligatoire et financée)
  • Se former ensemble ? : thématiques et modules de formations conjointes

C- Réussir ensemble :

Les RU et les professionnels, ensemble pour faire bouger les murs et les cloisons :

  • Management plus participatif
  • Organisation du système plus participatif
  • Promotion de la prévention et développement des médecines préventives (scolaire, travail)

2. Les outils et les moyens :

  • Les outils
    • Le DMP
    • Les institutions
    • Les débats publics
  • Les moyens
    • Le fonds de la démocratie sanitaire créé par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2017. Les formations de base pour les RU
    • Pour les professionnels : le DPC